Golfen voor 12q

Op vrijdag 30 september 2022 wordt voor de derde keer in 5 jaar tijd een spectaculaire golfdag voor Stichting 12q georganiseerd. Een dag waar je bij wilt zijn!

Over 12q

Kort gezegd is 12q een afwijking van chromosoom 12. Dusdanig zeldzaam dat er nog geen behandelplan klaar ligt of gerichte prénatale diagnostiek bestaat zoals bij het Downsyndroom. Niet voor de vrouw die zwanger is van een kindje met deze chromosoom 12 afwijking en niet voor het (on)geboren kind. Alle bekende patiëntjes in Nederland, ruim 30, zijn jongetjes. Toeval?

Programma

Uiteraard wordt deze dag grotendeels gevuld door golfactiviteiten waar jouw deelname zeer gewenst is. En ook dit jaar bieden wij je de gelegenheid om met een pro mee te doen aan de wedstrijd. Maar niet alleen zal golf de dag kleuren. Verrassende momenten worden geboden door een stoere outdoor-activiteit, amusement en ook aan de inwendige mens wordt gedacht.

Golfmarathon

Wil jij Stichting 12q een extra steun in de rug geven? Dat kan door het sponsoren van de Golfmarathon van golfprofessional Michael Versteege. Michael zal op 30 september van zonsopgang tot zonsondergang 72 holes of meer lopen. Met een bedrag vanaf € 1 per hole of een door jou te bepalen bedrag, kun jij al voor Stichting 12q het verschil maken.

Meedoen

Wil jij ook de hele dag meedoen, 18 holes lopen met heerlijke baancatering, borrel, diner en afsluiten met een fantastische feestavond?

Of wil je graag je golftalenten (verder) ontwikkelen?

Of alleen gezellig voor het avondprogramma?

PROGRAMMA 30 september

vanaf 9.00u Ontvangst met koffie op Golfbaan Heelsum
10.00u Welkomstwoord met aankondiging programma
11.00u Aanvang 18 holes golfwedstrijd (Texas Scramble) en Masterclass VIP Golf clinic met baancatering
17.00u Borrel
17.30u Walking dinner met wervelend avondprogramma als een veiling waar ingezet kan worden op o.a. reisjes en verrassende experiences, een loterij en een swingende feestavond
19.00u Feestelijke binnenkomst marathongolfer Michael Versteege
21.00u Prijsuitreiking golfwedstrijd

Meedoen?

Golfwedstrijd

Wil jij ook de hele dag meedoen, 18 holes golfen met heerlijke baancatering, borrel, diner en afsluiten met een fantastische feestavond?

175 per persoon
  • Golfwedstrijd
  • Baancatering
  • Borrel
  • Walking dinner
  • Feestavond

VIP Golf clinic &
Outdoor activiteit

Wil je graag je golftalenten (verder) ontwikkelen? Geef je dan op voor de VIP Golfclinic & outdoor activiteit. Ook hier ontbreken de culinaire geneugten en de wervelende feestavond niet.
175 per persoon
  • VIP Golf clinic
  • Outdoor activiteit
  • Walking dinner
  • Feestavond
  •  

Avondprogramma

Wil je er graag bij zijn maar lukt het niet je agenda voor de hele dag hiervoor vrij te maken? Kom dan gezellig voor het avondprogramma

100 per persoon
  • Walking dinner
  • Feestavond
  •  
  •  
  •  
“Insurance used to scare me. But that all changed thanks to United! They make everything easy to understand and use!”

Diane Jones

Sfeer impressie

“The best insurance company I’ve worked with! Not only is everything so simple, but they have the best rates in the industry.”

Carl Correa

“Talk about a cool Insruance company! Everything is online and if you do need to speak to someone for help, it’s like talking to a friend!”

Leonie Vega

Golfmarathon en sponsoring

Golfmarathon op 30 september

Wil jij Stichting 12q een extra steun in de rug geven? Dat kan door het sponsoren van de Golfmarathon van golfprofessional Michael Versteege.

Michael zal op 30 september van zonsopgang tot zonsondergang 72 holes of meer lopen. Met een bedrag vanaf € 0,50 per hole (totaal € 36,- als hij het doel van 72 holes haalt) of een door jou te bepalen bedrag, kun jij al voor Stichting 12q het verschil maken.

Klik hier om de Golfmarathon te sponsoren.

Tot nu gesponsord: € 1648,00

Loterij op 30 september

Voor € 5 kun je een lot kopen of 10 voor €45. De opbrengst van de loterij komt geheel ten goede aan Stichting 12q! Hiermee steun je Stichting 12q en komt er nog meer geld beschikbaar voor het wetenschappelijk onderzoek dat zo hard nodig is.

Met deze loterij zijn fantastische prijzen te winnen. Het totale prijzenpakket bedraagt meer dan € 3.000. De trekking van de loterij is tijdens de feestavond op 30 september

De trekkingslijst is na 30 september op de site te download.

Over stichting 12q

Waar staat 12q voor?

Kort gezegd is 12q een afwijking van chromosoom 12. Dusdanig zeldzaam dat er nog geen behandelplan klaar ligt of gerichte prénatale diagnostiek bestaat zoals bij het Downsyndroom. Niet voor de vrouw die zwanger is van een kindje met deze chromosoom 12 afwijking en niet voor het (on)geboren kind. Alle bekende patiëntjes in Nederland, ruim 30, zijn jongetjes. Toeval?

Leven na de geboorte

Saskia en Sebas zijn de ouders van Tygo. Op het eerste gezicht leek er niets aan de hand te zijn maar na een aantal maanden van onzekerheid en onderzoek bleek Tygo een chromosoom 12q afwijking te hebben. Een zoektocht naar passende behandelingen werd gestart. Inmiddels is Tygo 10 jaar en zwaar gehandicapt. Het leven van Saskia, Sebas en oudste zoon Max, heeft een totaal andere wending gekregen dan bedacht was. De dagelijkse zorg is intensief. Tygo heeft een eigen manier van non-verbale communicatie en verplaatst zich met een handbewogen rolstoel. Zindelijk zal hij niet worden en voeding wordt via een maagsonde toegediend. De toekomst is een groot vraagteken. Gelukkig wordt er een ontwikkeling waargenomen in zijn motoriek en geestelijk gestel. Sinds kort heeft Tygo een loopvoorziening en van paardrijden wordt hij heel gelukkig.

Het onderzoek

In 2015 heeft Saskia de Stichting 12q opgericht met als doel 12q onder de aandacht te brengen voor gericht onderzoek en een passend behandelplan. Door sponsoren en donateurs is het inmiddels mogelijk gemaakt dat Erasmus MC in januari 2022 is gestart met een 4-jarig promotieonderzoek binnen de afdeling Klinische Genetica. Met dit onderzoek zal getracht worden het defecte gen op te sporen en aansluitend de methodieken te ontwikkelen om dit gen te kunnen herstellen. Ook zal het verloop van de afwijking na geboorte in kaart worden gebracht waardoor gerichte therapieën ingezet kunnen worden om de kwaliteit van het leven, daar waar mogelijk, te verbeteren.

Golfen voor 12q

Onderzoek kost geld. Veel geld. Voor het samenstellen en inrichten van een volwaardig onderzoeksteam is een startkapitaal van € 300.000,- nodig. Door inzamelingen en een fantastische opbrengst van de golfevents in 2017 en 2019 is een aanvangsbedrag gestort van € 140.000,-waarmee het startschot voor het onderzoek in januari 2022 werd gegeven. Met opbrengsten uit o.a. “ Golfen voor 12q” zetten we ons in om de benodigde financiën voor elkaar te krijgen. Daar hebben we hulp voor nodig. In dat kader gaat Golfclub Heelsum op vrijdag 30 september 2022 haar banen en faciliteiten openstellen voor een fantastisch benefiet golfevenement met als doel een substantiële financiële bijdrage te kunnen leveren voor 12q-onderzoek. Vrijwilligers hebben de handen ineengesloten om deze dag tot een groot succes te maken. Het programma is divers. Sportiviteit wordt geboden in een golfwedstrijd met 200 deelnemers, een golfclinic met outdooractiviteit en golfprofessional Michael Versteege zal vanaf zonsopgang tot zonsondergang de golfmarathon lopen waarin hij non-stop zoveel mogelijk holes zal spelen. Entertainment zal deze dag zeker niet ontbreken. Een spectaculaire veiling van gadgets en belevingen waar je bij wilt zijn, een loterij met geweldige prijzen, voortreffelijke catering en een heerlijk diner met als afsluiting een denderend feest. Daar wil je toch bij zijn! Vanaf april is de mogelijkheid tot inschrijving voor dit unieke golfevenement. We kijken uit naar je deelname en samen maken we er een onvergetelijke dag van!

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief